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I "Dolci buoni" AISLA 2017 - 7 e 8 aprile 2017
L’Associazione AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sezione di Reggio Calabria organizza la quinta edizione della campagna di raccolta fondi: “I Dolci Buoni”. L'evento si terrà il 7 e l'8 aprile 2017 a Piazza San giorgio al Corso a Reggio Calabria.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. Le cause della malattia sono sconosciute .
LA MISSIONE DI AISLA ONLUS è quella di promuovere a 360° la tutela, l’assistenza e la cura del malato, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita. La FILOSOFIA DI AISLA ONLUS è l’affermazione dei diritti delle persone in quanto esseri umani e non solo malati a garanzia del mantenimento di una qualità di vita. La VISIONE DI AISLA ONLUS è sconfiggere la SLA mantenendo il malato e la famiglia al centro di questo percorso.
Negli anni scorsi questa raccolta fondi ha permesso alla sezione di dotarsi di un pullmino per il trasporto dei malati e di finanziare un Progetto per il supporto psicologico sia per i malati che per le loro famiglie; è stato finanziato un progetto di formazione in collaborazione con l’ASP di Reggio Calabria in particolare sono state formate 4 equipe multidisciplinari per tutta la provincia di Reggio Calabria, composte da neurologi, rianimatori, fisiatri, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, psicologi. E’ stato attivato un progetto di formazione continua che è ancora in corso, un Tutor Specializzato in assistenza complessa per la SLA, esperto in cure palliative per neurodegenerativi, proveniente da Milano, che si interfaccia al bisogno con le equipe che seguono al domicilio i pazienti passando così le proprie competenze ed al tempo stesso supervisionando il lavoro assistenziale che viene svolto al domicilio del paziente. Sono state aiutate delle famiglie in grave difficoltà economica che si sono trovate a dover affrontare spese impreviste relative all’assistenza di tali pazienti, come esami particolari, viaggi per controlli. Sono stati inoltre acquistati ausili quali campanelli di allarme e degli spazzolini particolari per i soggetti tracheostomizzati, oltre a garantire trasporti in ambulanza per i soggetti allettati per esami medici particolari non effettuabili al domicilio.